Vivência de familiares de crianças com transtornos mentais / Vivencia de familiares de niños con trastornos mentales / Experiences of families that have children with mental disorders

Objetivo: descrever a vivência de familiares de crianças com transtornos mentais. Método: pesquisa qualitativa, com o método história oral temática híbrida realizada com oito familiares em um Centro de Atendimento Educacional Especializado. Os dados foram coletados de março a maio de 2017, mediante entrevista semiestruturada. Resultados: emergiram duas categorias: Emoções, sentimentos e dificuldades vivenciadas por familiares de crianças com transtornos mentais; e, Suporte de apoio familiar, social e de saúde à criança com transtornos mentais. Os familiares referiram cansaço, desgaste, culpa e insegurança, evidenciando mudanças importantes na dinâmica familiar após o diagnóstico de transtorno mental. Considerações finais: os familiares carecem de informações sobre o transtorno mental, apresentam necessidade de adaptar a rotina familiar para atender à criança, e apoio de familiares, amigos, professores e outros profissionais para que consigam cuidar de seu ente.

Objective: to describe the experiences of members of families that have children with mental disorders. Method: qualitative research, with the hybrid oral thematic history method carried out with eight family members in a Specialized Educational Service Center. Data were collected from March to May 2017, via semi-structured interviews. Results: two categories emerged: Emotions, feelings and difficulties experienced by family members of children with mental disorders; and, Support for family, social and health support for children with mental disorders. The family reported tiredness, exhaustion, guilt and insecurity, revealing important changes in the family dynamics following the diagnosis of mental disorder. Final considerations: family members lack information about mental disorders; need to adapt the family routine to attend to the child; and require support from family, friends, teachers and other professionals so that they can take care of their child.

Objetivo: describir la vivencia de familiares de niños con trastornos mentales. Método: pesquisa cualitativa, con el método historia oral temática híbrida realizada con ocho familiares en un Centro de Atención Educacional Especializado. Los datos han sido recogidos de marzo a mayo de 2017, a través de entrevista semi-estructurada. Resultados: han surgido dos categorías: Emociones, sentimientos y dificultades vividas por familiares de niños con trastornos mentales; y, Soporte de apoyo familiar, social y de salud a los niños con trastornos mentales. Miembros de la familia han informado cansancio, desgaste, culpa e inseguridad, evidenciando cambios importantes en la dinámica familiar después del diagnóstico de trastorno mental. Consideraciones finales: los familiares carecen de informaciones sobre el trastorno mental, necesitan adaptarse a la rutina familiar para atender las necesidades de los niños, y apoyo de familiares, amigos, profesores y otros profesionales para que logren cuidar de su ser querido.

História de familiares sobre o cotidiano da criança portadora de transtornos mentais / Family history of the daily life of children with mental disorders

Resumo: Introdução: Na ocorrência de diagnóstico de transtorno mental em um filho, com frequência, a estrutura familiar é abalada de forma significativa. Objetivo: Conhecer e descrever como as famílias vivenciam o cotidiano da criança com transtornos mentais. Metodologia: Trata-se de pesquisa qualitativa descritiva centrada no método da história oral temática híbrida em que se considera o sujeito do estudo o familiar que convive com a criança com transtorno mental. A pesquisa foi realizada em um Centro de Atendimento Educacional Especializado, no município de Guarapuava, no período de março, abril e maio de 2017. Participaram desta pesquisa oito colaboradores os quais pertencem a 8 famílias. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada com questões abertas, gravadas com os familiares que se ocupam do cuidado do usuário (criança) do Centro Educacional Especializado. As entrevistas foram analisadas segundo as recomendações de Meihy e Holanda (2014), seguindo os passos de transcrição absoluta, textualização e transcriação. Resultados: Os temas relevantes que emergiram no processo de análise foram: 1. Atitudes, emoções e sentimentos da família diante do transtorno mental da criança; 2. Rede de apoio familiar e social à criança diagnosticada com transtorno mental. Os colaboradores referiram cansaço e desgaste, culpa, medo e insegurança e evidenciam a mudança na rotina diária das famílias após o diagnóstico de transtorno mental de seus filhos, aguçando responsabilidades e fortalecendo vínculos. Os pais recebem pouca informação a respeito do diagnóstico de seus filhos e encontram nas crenças e na religiosidade um meio para diminuir a angústia e a culpa associada ao diagnóstico. Algumas pessoas são solicitadas para apoiar a família, (avós, tias, tios, professoras, pedagogas) e isso contribui na adaptação da família à nova realidade imposta a partir do diagnóstico. As famílias encontram grande dificuldade em articular o ambiente interno familiar e o ambiente social, e o Conselho Tutelar por vezes é acionado para auxiliar neste processo. Os colaboradores pouco ou nada referem sobre receber assistência de profissionais de saúde, em especial da Enfermagem. Conclusão: A famílias apresentam necessidades que vão desde a dedicação do cuidador principal estar presente de forma ininterrupta ao lado da criança, passando pela falta de informações sobre a doença e seu manejo, pela necessidade de adaptar a rotina de todas as pessoas da família para melhor atender à criança que apresenta transtorno mental, culminando no indispensável apoio de familiares, amigos, professores e outros profissionais para que o cuidado ocorra de forma efetiva.

Abstract: Introduction: In the diagnosis of a mental disorder in a child, the family structure is often significantly shaken. Objective: To know and describe how families experience the daily life of the child with mental disorders. Methodology: This is descriptive qualitative research centered on the hybrid oral history method in which the subject of the study is considered the family member who lives with the child with mental disorder. The research was carried out in a Specialized Educational Assistance Center, located in the city of Guarapuava, in the period of March, April and May of 2017. Eight collaborators, who belong to 8 families, participated in this study. The data were collected through a semi-structured interview with open questions, recorded with the relatives who take care of the user (child) of the Specialized Educational Center. The interviews were analyzed according to the recommendations of Meihy and Holland (2014), following the steps of absolute transcription, textualization and transcription. Results: The relevant themes that emerged in the analysis process were: 1. Attitudes, emotions and feelings of the family in the face of the mental disorder of the child; 2. Family and social support network for the child diagnosed with mental disorder. The employees reported fatigue and weariness, guilt, fear and insecurity and show the change in the daily routine of families after the diagnosis of mental disorder of their children, sharpen responsibilities and strengthen ties. Parents receive little information about the diagnosis of their children and find in their beliefs and religiosity a means to lessen the anguish and guilt associated with the diagnosis. Some people are asked to support the family (grandparents, aunts, uncles, teachers, pedagogues) and this contributes to the adaptation of the family to the new reality imposed from the diagnosis. Families find it very difficult to articulate the internal family environment and social environment, and the Guardianship Council is sometimes called upon to assist in this process. The collaborators say little or nothing about receiving assistance from health professionals, especially Nursing. Conclusion: Families have needs ranging from the dedication of the primary caregiver to being present in an uninterrupted manner alongside the child, lack of information about the disease and its management, the need to adapt the routine of all the people of the family for the better to attend to the child who presents mental disorder, culminating in the indispensable support of relatives, friends, teachers and other professionals so that the care takes place of effective form.